Depoimento de um mãe com filho portador de Homocistinúria

Divulgo aqui o email que recebi da Simone Arade sobre a luta dela em relação a doença do filho, uma doença metabólica conhecida como Homocistinúria.
Conheço a história da luta da Simone pela vida de seu filho há alguns anos e já divulgue aqui no Nutrição Global a Associação de portadores de Homocistinúria que ela fundou e matérias sobre a Homocistinúria.
Segue o email da Simone na integra e peço a quem puder divulgar essa causa, pois que não é só dela, mas de tantas outras mãe de portadores dessa doença.
Email da Simone, recebido em 15 de Junho de 2015.

Gostaria de explicar um pouco sobre a doença do meu filho a Homocistinuria.

É uma doença metabólica ,que não tratada acarreta em aumento sérico de metionina e homocisteina ,estas alterações levam a um risco de fenómenos tromboliticos incluindo sistema nervoso central e cardíaco (enfarto agudo do miocárdio e acidente vascular encefálico)em palavras mais simples podem levar a OBITO ..

Imagem:es.slideshare.net

O tratamento é a diminuições da homocisteina e metionina, para conseguirmos isto precisamos fazer uma dieta pobre em proteínas, Como conseguir isto?

Tiramos os alimentos ricos em proteínas ,como carnes de qualquer espécie (bovina suína, aves ou peixe)leites e seus derivados (queijo, iogurte, coalhada, requeijão) farinha de trigo e seus derivados (pães ,bolos, doces, salgados e qualquer outro produto de panificação)os ovos também não podem.

O que este paciente pode comer?

Eles podem comer frutas, verduras, legumes, porém estes alimentos são quantificados por dia, de acordo com a tolerância do paciente. Então, como este paciente vive sem comer? Ele não sente fome? E as vitaminas, proteínas e minerais necessários para sobrevivência do paciente?

Como se resolve isto ?

Este paciente toma um composto de aminoácidos isento de metionina. 

Para que serve este composto?

Serve para suprir as necessidades diárias dele em proteína, vitamina e minerais.

Mas, ele sente-se satisfeito só com esse composto?

Não, ele fica com fome, pois ele não consegue alcançar a quantidade que necessita de energia diária.

Dai o que fazemos?

Um filho esta com fome e não podemos oferecer nada para ele comer, pois, a tolerância dele diária de metionina já foi alcançada, e ele precisa ainda de energia.

Então é ai que entram os alimentos HIPOPROTEICOS, mas o que é isto?

São alimentos com baixo teor proteico feitos para os pacientes que precisam fazer dieta com restrição de proteínas. Estes alimentos são importados e muito caros, impossibilitando as famílias menos afortunas de os comprar.

O QUE PODEMOS FAZER DIANTE DA AGONIA QUE É VER UM FILHO COM FOME? MESMO VOCÊ TENDO ALIMENTOS EM CASA, SÓ QUE ESTES ALIMENTOS SÃO PROIBIDOS PARA ELE.

Um grupo de mães com portadores desta patologia resolveu se unir e ir a luta para conseguir a sobrevivência de seus filhos, organizando uma Associação de pacientes e indo atrás dos órgãos competentes para conseguir o tratamento adequado para seus filhos.

Depois de muitas lutas, de varias associações e de alguns políticos, conseguimos a politica para as doenças raras.

E AGORA SE RESOLVEU O PROBLEMA DOS PACIENTES QUE NÃO PODEM COMER PROTEÍNAS?

Ainda não, pois falta o Ministério da Saúde criar o protocolo desta doença e os pacientes passarem a receber através do SUS (Serviço Único de Saúde) seu tratamento.

E quando isso vai acontecer? AGORA, DEPOIS DE TANTA LUTA.

Então, porque estou fazendo meu depoimento? O que quero conseguir?

Estou fazendo este depoimento para pedir o apoio dos meus amigos.
De que maneira eu quero apoio ?

O Ministério da Saúde esta fazendo uma enquete para as mães, familiares, cuidadores e amigos destes pacientes para que informem o que acham que devam constar neste protocolo.
Então, gostaria que vocês respondessem a essa enquete.

Como vocês podem fazer isto?

Entrando no link que vou compartilhar aqui e respondendo a algumas perguntas.

Exemplo:no item 13 o grupo que corresponde a patologia do meu filho é: AMINOACIDOPATIA, no item 14 o nome da doença é Homocistinúria, já no item 15 escrevam que precisamos de alimentos hipoproteicos para conseguir manter a adesão ao tratamento e ter uma qualidade de vida.

O link para dar a sua contribuição é
http://conitec.gov.br/index.php/enquete

PENSE BASTANTE NO QUE ESTÃO LENDO E NOS AJUDE,  POIS SÓ IREMOS CONSEGUIR ISSO SE TIVERMOS APOIO DE TODOS.
SE COLOQUEM NO NOSSO LUGAR, SOMOS MÃES QUE VEMOS NOSSOS FILHOS SENTIREM FOME E NÃO TEM O QUE COMER .
NÃO CONSEGUIMOS ENCONTRAR OS ALIMENTOS HIPOPROTEICOS NOS SUPERMERCADOS, PADARIAS E COMÉRCIOS COMUNS ONDE COMPRAMOS NOSSOS ALIMENTOS .
Desde já agradeço muito a todos que leram e compartilharam esta informação.

Simone Arede

Peço em nome da Simone que você responda a enquete, não leva mais do que um minuto e é por uma causa nobre.

Obrigada.

Para saber mais
Homocistinúria clássica
ABH (Associação Brasileira de Homocistenúria)
Homocistenúria uma doença detectável... 
Combinações de alimentos